Per dare supporto alle persone con sindromi ereditarie è molto importante tenere in considerazione non solo gli aspetti clinici, ma anche le reazioni emotive conseguenti alla ricezione di un risultato genetico e del relativo rischio di sviluppare un tumore.
Essere portatore di una mutazione genetica associata a sindromi neoplastiche non vuol dire essere destinati ad ammalarsi di tumore, ma solo correre un rischio maggiore che ciò accada.

La consapevolezza del rischio aumentato può aiutare a prendere provvedimenti preventivi e diagnostico-terapeutici, ma può anche essere fonte di ansia e paure per sé e i propri cari. Diventa quindi fondamentale una presa in carico globale della persona, sia in ambito clinico che psicologico, indipendentemente dal fatto che questa persona sia malata o sana a rischio. Accompagnare e supportare psicologicamente la persona con sindromi ereditarie ha un ruolo fondamentale nel favorire un processo di adattamento, oltre a rappresentare un supporto imprescindibile in momenti decisionali importanti.

Effettuare un’analisi genetica ha delle ripercussioni psicologiche importanti anche per i suoi familiari diretti, che possono variare a seconda del risultato ottenuto, della propria storia personale e familiare di malattia e a seconda delle caratteristiche individuali dei soggetti. Vulnerabilità psicologica, elevata percezione di rischio, perdita di parenti stretti, disturbi di adattamento legati alla propria storia, devono essere sempre presi in esame e valutati perché potrebbero influire sia sugli aspetti decisionali sia sulle reazioni psicologiche all’aumentato rischio oncologico.

BR.A.VE. (BRCA Associazione Veneto) nasce dalla necessità di migliorare il supporto ed il sostegno psicologico alle nuove generazioni, figli e nipoti di persone portatrici del gene BRCA, che dovranno affrontare un percorso di conoscenza e consapevolezza, a partire dalla decisione o meno di eseguire il test genetico, passando per un percorso di sorveglianza stretta, fino alla scelta di eventuali interventi preventivi.

La presenza di un familiare con mutazione BRCA o di più familiari ammalati di tumore potenzialmente associato alla mutazione BRCA, nella maggior parte dei casi porta con sé ansia e angoscia, che possono essere trasmesse di generazione in generazione.

Questo percorso è determinato dalla presenza in famiglia di una mutazione dei geni BRCA 1-2, predisponente ad un alto rischio di sviluppare tumori che colpiscono diversi organi, come il seno e l’ovaio, in età giovanile.

La scoperta della mutazione del gene in famiglia o il sospetto che possa esserci, può ostacolare una sana ed equilibrata crescita dei figli e delle figlie e, molto spesso, le difficoltà cominciano proprio dalla decisione di comunicare l’esistenza del gene modificato a ragazzi e ragazze divenutə maggiorenni.

BR.A.VE, consapevole del carico psicologico che ricade sul sistema familiare e della solitudine a cui sono costrette le famiglie nel decidere come e quando affrontare questo difficile tema, offre sostegno psicologico per quanto riguarda la comunicazione e l’eventuale decisione di effettuare il test genetico per verificare l’esistenza del gene BRCA1 e 2.

La consulenza psicologia offerta da BR.A.VE sarà fornita grazie alla collaborazione con un’equipe di psicoterapeuti sistemico-relazionali esperti di famiglia e delle ricadute che la presenza del gene modificato provoca sulle nuove generazioni.

BR.A.VE inoltre organizza gruppi di sostegno gestiti da professionisti esperti, per aiutare ad affrontare con consapevolezza il percorso conseguente alla conoscenza della presenza del gene modificato, le possibili scelte di prevenzione dei tumori correlati e la convivenza quotidiana con il rischio, ma anche l’attivazione delle risorse per ridurlo.